Con la deliberazione di Giunta regionale n. Giunta regionale n. 712 del 2/05/2015 è stato approvato il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) per i soggetti affetti da Talassemia ed è stata istituita la “Rete della talassemia e delle emoglobinopatie della Regione Puglia”.
La patologia oggetto del citato PDTA è la beta talassemia e gli obiettivi specifici del presente PDTA sono il miglioramento dell’efficacia, efficienza e appropriatezza delle cure in favore dei soggetti affetti da talassemia e la riduzione della variabilità nelle cure e del rischio clinico. L’entità della distribuzione geografica della malattia e i numeri che rappresentano la dimensione della talassemia in Italia (circa 7.000 soggetti affetti) ci dicono come si tratti di una malattia, classificata come rara, ma in realtà molto diffusa e radicata nel nostro paese (soprattutto Sicilia, Sardegna e Puglia).
I flussi migratori ed il realizzarsi di una società progressivamente multietnica stanno cambiando l’epidemiologia delle sindromi talassemiche in Italia ed anche in Puglia.
Nella nostra regione i dati disponibili (Censimento centri talassemia chiuso il 15 marzo 2018) indicano la presenza di 704 soggetti affetti da talassemia di cui 536 soggetti affetti da talassemia major e 168 soggetti affetti da talassemia intermedia, di cui 60 trasfusione dipendenti (TDT totali pari a 596).
Il 70% del totale dei pazienti afferisce all’Area Salento (Brindisi, Lecce e Taranto), circa il 20% all’Area Bari ed il restante 10% all’Area Puglia Nord (Foggia e BT).